La muerte los separa

(La Tercera, 25 de octubre de 2014)

Una de las conclusiones es que los médicos se están preguntando hasta dónde pueden y deben intervenir para alargar la vida de los pacientes sin caer en el "ensañamiento terapéutico". Mientras algunos, puestos en situaciones límites, pedirían para sí mismos la eutanasia, hay otros que la practicarían ni siquiera si fuera legal.

Víctor Hugo Carrasco, médico del Servicio de Geriatría del Hospital Clínico de la Universidad de Chile: “No quisiera que mis hijos me muden”

A mí me gustaría morir antes de que llegue la postración y dependencia física o mental. Me encantaría ir a presentarme al cementerio y decir: “Señores, mi nombre es Víctor Hugo Carrasco y hoy día me toca morir, ¿dónde tengo que acostarme?”.

No quiero que otro tenga que esforzarse en extremo para que yo viva si no hay posibilidades de recuperarme. En mi profesión me toca ver personas que viven más allá de lo que la propia naturaleza, que muchos llamarán Dios, tiene programado. La ciencia y la tecnología han avanzado tanto que a veces confundimos el objetivo y, en vez de ayudar, creemos que tenemos que luchar a todo evento contra un enemigo que se llama muerte. Pero la muerte no es un enemigo, es una certeza absoluta.

En muchos casos los médicos alargan innecesariamente la agonía, a veces limitados por la propia ley, que nos impide respetar la decisión de un paciente. La Ley de Derechos y Deberes de los Pacientes dice que nada se puede hacer sin la autorización del paciente, siempre y cuando no arriesgue su vida. Me parece un contrasentido. No es un derecho si no está la capacidad de decidir sobre lo que quiero que pase con mi cuerpo en condiciones de enfermedad.

Hay pacientes terminales, con enfermedades crónicas irreversibles, progresivas e incurables que a veces simplemente quieren detener los tratamientos, y los médicos estamos atados de manos. Sería ilegal ayudar a alguien a que parta, a que “bien muera”, que es el concepto de eutanasia. Si yo tuviera una enfermedad irreversible e incurable y perdiera mi independencia, no querría que mis hijos me muden o aseen. No quiero perder mi dignidad. Sabiendo que me voy a morir, prefiero morirme antes y no tengo herramientas para pedirlo. Eso sería una eutanasia activa y me parece que debiera existir esa opción.

Me han pedido la eutanasia muchas veces. La gente no menciona esa palabra, pero te pide limitar los esfuerzos: “Doctor, no hagamos cosas innecesarias”, “que no sufra, no importa si tiene que irse antes”. ¿Qué me están diciendo? “Ayúdelo a que se vaya bien” y eso es eutanasia. Le tenemos miedo a esa palabra. ¿Qué respondo? Que vamos a hacer todo lo posible para aliviar. Pero, obviamente, no tenemos la capacidad legal de acelerar el proceso.

Recuerdo a un paciente que vino a la consulta hace 10 años por una enfermedad crónica. Siempre aclaró que no quería que le prolongaran la vida artificialmente. Terminamos siendo amigos. Este verano se agravó. Tenía 90 años y varias enfermedades, entre ellas, una fibrosis pulmonar que lo ahogaba hasta al conversar y un glaucoma que lo tenía prácticamente ciego. Era un lector voraz y decía: “No puedo moverme, no puedo conversar y no puedo leer. Los únicos placeres que tenía. No quiero seguir”. La familia y los médicos respetamos eso. Le hicimos un tratamiento paliativo en su casa para que se sintiera mejor, pero que no lo iba a mejorar, y partió en la cama donde había fallecido su mujer, rodeado de sus libros, de su familia y de su gente. Murió donde quería.

La mayoría de la gente mayor no le tiene miedo a la muerte, pero le tiene un pavor a la dependencia, a molestar y ser indigna. En el hospital les preguntamos a 53 personas con indemnidad mental qué les gustaría en caso de una enfermedad terminal irreversible. Más del 85% dijo: “Por favor, quítenme el dolor, déjenme tranquilo, manténgame confortable y denme asistencia religiosa”. Después les preguntamos a sus hijos y respondieron lo mismo: “A mí déjeme tranquilito”. Pero cuando les preguntamos qué les gustaría para sus padres, dijeron: “Ah, no, por mi papá o mi mamá, todo. Lo que sea necesario por mantenerlos con vida”. Tenemos una necesidad de retener a las personas que queremos porque finalmente esto se trata del cariño, un poco egoísta, pero cariño al fin.

Jorge González, neurólogo Universidad Católica: “Un médico no debe matar, no debe ayudar a morir”

Cuando salí de la universidad quería ser pediatra, pero me tocó ver morir a niños y hacerles autopsias. Eso fue superfuerte para mí y desistí. Hoy, entre otras cosas, declaro muertes cerebrales. Hasta hace algunos años era obvio qué era estar muerto: que no latiera el corazón, que el paciente no respirara. Pero hoy muchos órganos y funciones pueden suplirse con tecnología, entonces la ley define la muerte con bastante claridad: como la muerte del cerebro. A través de exámenes neurológicos e imágenes cerebrales se determina si el encéfalo de la persona responde o no.

Cuando no se puede declarar muerte cerebral, me piden hacer pronósticos. En mi opinión ética, personal, creo que la sociedad tiene que definir si vale la pena para alguien vivir como una “plantita”. Veo ahí un encarnizamiento terapéutico. Hay cosas que a veces me molestan en la práctica: a un paciente que tiene una cirrosis hepática terminal, una insuficiencia cardíaca y está inconsciente, le hacen un escáner y le encuentran un tumor cerebral y luego me llaman para preguntarme si lo operan o no del tumor. Yo encuentro absurda la pregunta, pero hay gente que piensa así.

Es distinto cuando hablamos de un Alzheimer o una demencia. Tú le preguntas a los pacientes cómo están y te dicen “regio”. ¿Cómo está su memoria? “Fantástico”. Porque empiezan a vivir en otra dimensión, otras épocas incluso. Son los familiares los que están exhaustos, los que ya no pueden más, que lloran porque los sobrepasa la situación. Hay mucha culpa, pero nadie me ha dicho “quiero que se muera mi familiar”, aunque sí deben buscar apoyo práctico y psicológico.

Hay un síndrome que se llama del enclaustramiento: no puedes mover nada de los ojos para abajo, pero estás consciente. Uno pensaría, ¿quién querrá vivir así? Pero resulta que hoy con la tecnología que hay, pueden comunicarse a través de un computador y hasta mover la silla. Después de un tiempo la mayoría está re contento de estar vivo. Por eso no es tan sencillo cuando un paciente te dice “mire, no quiero seguir viviendo más así. Mejor que me muera”. Cuando alguien murió ya no hay vuelta atrás, entonces tiene que ser una alternativa última, cuando nada más funciona.

Si la sociedad decide que se quiere hacer eutanasia, y hay médicos que se dedican a hacer eso, yo no lo cuestionaría, aunque para mí sería difícil hacerlo. Creo que un médico no debe matar, que no debe ayudar a morir. En nuestra cultura médica tenemos muy arraigada la idea de proteger la vida, básicamente porque en otros tiempos ha habido médicos que se han prestado para hacer lo contrario.

Maritza Velasco, anestesióloga especialista en cuidados paliativos para pacientes oncológicos, Clínica Las Condes: “A veces te dicen: ‘Me gustaría que usted estuviera pasando por esto’”

Nosotros sabemos que los pacientes que conocemos se van a morir y vamos viendo cómo se van apagando. Por eso lo que hacemos es acompañarlos, tratando de que lo pasen menos mal y que sea dentro de todo sin sufrimiento.

Cuando te tocan pacientes de tu misma edad te sientes identificado y a veces hay situaciones muy emocionales. Aprendemos mucho. Una señora mayor se preparó, tenía mucho nietos y, a medida que su salud se deterioraba y pasaba más tiempo en cama, les escribía cartas personalizadas para dejarles algo cuando ella no estuviera. Esa forma de trascender y enfrentar la muerte me pareció tranquilizadora. Te da una muerte incluso más dulce.

Pero algunos la enfrentan con susto, no pueden ni dormir, temen irse al infierno, sienten culpa. Otros tienen rabia. Se desquitan, se enojan y te dicen cosas hirientes como “me gustaría que usted estuviera pasando por esto”. Uno tiene que entender su dolor y sufrimiento intenso.

Si bien algunos, cuando los diagnosticas dicen “quisiera que esto pasara rápido” o “no quiero sufrir, que me pongan a dormir lo antes posible”, en la medida que va pasando el tiempo cambian de opinión y se van aferrando más a la vida. Tú no les puedes dar esperanza o hablar de trascendencia, sólo los acompañas y ayudas a enfrentar el dolor físico y emocional.

Esto es una ruleta rusa, a cualquiera le puede dar cáncer. Si me llegara a pasar, espero que mis colegas manejen mis síntomas, no me hagan cosas que pueden estar de más y que muera sin grandes molestias.

Me han tocado pacientes que piden que los ayuden a morir. Nosotros, por supuesto, no podemos aceptarlo. Pero yo lo he pensado también. Si estás paralizado o en una condición que casi no es vida, capaz que yo también lo pediría. Pero yo no sería capaz de hacérselo a otra persona. ¿Es una contradicción? Sí, pero así es.

Matías Ubilla, cirujano cardiaco, Clínica Universidad de los Andes: “La vida no es propiedad de nadie, ni siquiera de uno mismo”

Ver morir a un paciente es un proceso muy duro. Recién ahora las universidades están preparando a sus alumnos para eso. Pero por muchos seminarios y talleres a los que uno vaya, siempre es muy difícil: al frente tengo a los seres queridos del paciente, que no saben que ha muerto y se los tengo que decir. Tú puedes hacerlo mil veces, repasar estrategias, pero pasan los años y no cambia la sensación. Siempre piensas “ojalá estuviera otro en mis zapatos”.

Ese dolor, esa frustración, no es ajena a ningún cirujano. Algunos lo llevan bien, sobre todo los con más años y experiencias, pero otros reaccionan mal: se enojan, culpan a otros, que faltaba el aparato que necesitaban... se desmoronan, se deprimen. Como equipo, nuestra tarea es contener y apoyar. No por nada se dice que no hay soledad más grande que la de un cirujano al que se le muere un paciente. ¿Yo? Llevo la procesión por dentro.

Siempre tienes que preguntarte hasta dónde seguir. A veces hay que reducir los tratamientos o simplemente detenerlos. Si no, caes es un encarnizamiento. Tiene que haber una proporcionalidad en los tratamientos. Muchas veces hay que considerar el costo, el dolor, el sufrimiento, al paciente, a la familia y al sistema de salud, porque hay un tema en la distribución justa de los recursos.

Aunque la Ley sobre Derechos y Deberes del Paciente no regula lo que se llama las voluntades anticipadas, hoy en día un paciente llena un formulario en el hospital y si no quiere recibir medidas desproporcionadas, no se las van a aplicar. Si a mí me solicitan algo con lo que no estoy de acuerdo, antepongo mi objeción de conciencia y no opero. Por supuesto, derivo al paciente con un médico que sí lo haga.Creo que detrás del deseo de la eutanasia muchas veces se esconde un llamado que dice “necesito que me ayuden a sobrellevar esta carga”. En Holanda, luego de recibir el apoyo y cuidados paliativos necesarios, sólo un 10% de los pacientes insiste con la eutanasia. Cuando se busca despenalizar la asistencia al suicidio, que sea suave, indoloro, placentero, aparece la pregunta: ¿Existe realmente un derecho de propiedad sobre la propia vida, la esencia misma de lo que somos como personas? Mi visión es que no. Creo que la vida como tal no es susceptible de ser propiedad de nadie, ni siquiera de uno mismo.

Carlos Romero, intensivista y jefe técnico de la UCI del Hospital Clínico de la Universidad de Chile: “Nadie nos enseñó a enfrentarnos a la eutanasia”

Los médicos estamos formados para salvar vidas. Todos los días me dedico a cuidar enfermos graves, que requieren de un soporte especializado e intensivo y eso significa que estás expuesto a situaciones intensas todos los días y nos podemos quebrar. Por eso, uno de los riesgos de nuestro trabajo es el burn out (agotamiento emocional).

Cuando el paciente no puede manifestar su opinión, sentamos a los familiares en una larga mesa y conversamos con ellos por horas sobre cada procedimiento y lo invasivo que es. En definitiva, ellos nos van a autorizar. Por ejemplo, ante un paciente como era Gustavo Cerati, con una lesión cerebral profunda, uno piensa en que no hemos sido diseñados biológicamente para estar vivos en esas circunstancias, pero es lo que la familia desea. Uno se pregunta “¿y si fuera mi hermano, mi padre, mi esposa o yo mismo?”, y piensas que en algún momento te puede tocar.

Muchas veces nos vemos expuestos a intervenciones en las que, a pesar de que se despliega el máximo esfuerzo terapéutico, no somos capaces de sanar al paciente. Por eso, inevitablemente, tendremos que hablar de eutanasia, crear un marco de evaluación para ello, un equipo disciplinario... pero es complejo, porque nadie nos enseñó a enfrentarnos a esa posible realidad, nadie nos enseñó a enfrentarnos a la eutanasia.

Andrés Castillo, jefe de la Unidad Académica de Cuidados Intensivos Pediátricos Universidad Católica: “Hay un momento en que hay que dejar ir”

Me dedico al cuidado de los pacientes pediátricos más graves. Relacionarse con el dolor de un niño es muy difícil y verlo morir es algo a lo que no me he acostumbrado y espero nunca acostumbrarme.

¿Voy a pelear hasta el final por la vida de un paciente? Definitivamente. Pero todo tiene límites. Pelear hasta el final no significa ensañarse terapéuticamente, es decir, tomar medidas fútiles en enfermedades cuya evolución, pronóstico o características no van a devolverle la vida a una persona. Hablo de enfermedades cuyo resultado final es indefectiblemente la muerte y de cuando uno está prolongando una vida que no es vida, lo que no tiene nada que ver con eutanasia o eutanasia por omisión, sino con saber reconocer nuestros límites.

Hay un momento en que hay que dejar ir, donde se mezclan la ciencia, la conciencia -que en mi caso es cristiana- y lo que los papás quieren. Es una decisión tremendamente dolorosa, pero cuando se toma junto con los padres, queda una sensación de tranquilidad porque uno sabe que está haciendo lo correcto. Hace poco falleció un paciente. Ocupamos todas las opciones de la medicina moderna, pero finalmente decidimos con los papás que ya habíamos hecho todo. Después del fallecimiento ellos nos dieron las gracias. No es común. Y es tremendamente conmovedor.

¿Mi muerte? Ojalá muera en uso de mi razón y mis facultades, sin dolor y sin angustia, pero aún en el dolor y la angustia las personas pueden seguir con su vida. En ningún caso he pensado la eutanasia para mí, ni para mi familia ni para mis padres. No estoy de acuerdo con dejar morir o apurar la muerte porque crea que la persona va a estar mejor. Respeto lo que opinan otros, pero no es mi opción moral y cristiana.

Muchas veces les das terapia a pacientes terminales para aliviar su dolor y eso en algunos casos puede provocar como un efecto secundario el fallecimiento del paciente, pero tú no estás buscando su muerte, sino que mejorar su calidad de vida. Es así. La línea roja es muy delgada.

Miguel Kottow, oftalmólogo y director de la Unidad de Bioética de la Universidad de Chile: “Conservar la vida a toda costa nos mete en líos”

Lo que están haciendo los médicos hoy es malo, es pésimo. Nos enseñan una medicina hipocrática y hacemos un juramento a dioses que no existen, un juramento simbólico cuyo contenido no es válido. Hipócrates no era un intervencionista, él decía que no había que meterse con la naturaleza, lo que es distinto a tratar de ayudar. En cambio, ahora nos metemos cuando debemos y cuando no debemos. Nuestro encargo no es salvar vidas, estamos para limitar el sufrimiento. Conservar la vida a toda costa nos mete en líos.

Esto nos remite a definir la muerte. No todos tenemos el mismo concepto de muerte y, por lo tanto, el suicidio, la solicitud de internación o cualquier tratamiento difiere según tu concepto. El concepto de “muerte digna” se puede entender de dos formas completamente distintas. Una es dejar que te vayas muriendo tranquilamente y con el menor dolor posible. La otra significa que yo decida si determinada condición, que continuará y me parece indignante, debe llegar a su fin y, por lo tanto, lo digno es que me muera ya.

Se habla de los cuidados paliativos. Hay gente que no tiene paliación posible, porque no puede acceder a ella o simplemente porque la paliación tiene límites. Si soy cuadrapléjico ¿qué me van a paliar? Que yo pueda vivir con ello o no, ese es otro cuento, pero no hay paliación para aquello si es que me hace sufrir. El cuerpo lo hace sufrir y la medicina no lo puede sacar de ese sufrimiento. Y él no puede suicidarse. Entonces, si quiere morir, necesita que alguien lo ayude.

“Usted no se puede morir, el dolor tiene un significado, vívalo”, dicen algunos doctores. ¡No nos corresponde meternos en eso! A los médicos hay que enseñarles a caminar por donde les corresponde, y como primera cosa tienen que ser veraces. Un alumno de tercer año me dijo: “No es siempre posible que los médicos le tiren encima la verdad a la gente, que se van a morir”, y yo le respondí “ni tú, ni yo, ni nadie está autorizado para negar una verdad”.

Tenemos que empezar un debate sobre la muerte libre de prejuicios. Que no se hable de consentimiento informado, sino de decisión informada. Porque hoy se trata de firmar un cheque en blanco y dejar que el médico haga lo que quiera; lo mismo con un testamento vital, que se puede ignorar sin ningún problema. Lo importante es que el paciente tenga todas las opciones en la mano, haya decidido hoy o hace 20 años, y esa decisión se respete.

Hay que terminar con esta idea de que tenemos el “encargo” de que la gente siga viviendo y suponer, sin ninguna evidencia, que todos quieren seguir viviendo. Ese es el famoso “derecho a vivir”, y es una frase absolutamente vacía.

¿Qué es eutanasia?

“Es justo y digno poner fin a la vida de quien sufre ya un daño irreparable”. Sólo días antes de morir en enero pasado, el doctor y ex secretario del PS, Manuel Almeyda, quien sufría de insuficiencia cardíaca y respiratoria, envió una carta a su partido pidiendo legislar sobre eutanasia, lo que reactivó el debate. El 2006, los senadores Guido Girardi y Alejandro Navarro presentaron un proyecto de ley que permitía la eutanasia, pero que nunca fue debatido en la comisión de Salud de la Cámara Alta. Hace un mes, el senador Fulvio Rossi anunció que quiere reactivar esa iniciativa. La eutanasia, dice la RAE, es la acción u omisión que, para evitar sufrimientos a los pacientes desahuciados, acelera su muerte con su consentimiento o sin él. Víctor Hugo Carrasco, médico del Hospital Clínico de la U. de Chile, explica que pocos países la han legalizado, pero muchos han optado por las directrices previas o avanzadas, una especie de “testamento vital” donde la persona estipula qué intervenciones -circulación extracorpórea, ventilación mecánica, ingreso a la UCI u otras- acepta y cuáles no en caso de enfermedad terminal. Este mecanismo existe en países como España, Francia, Inglaterra, Alemania y Canadá, cuenta Carrasco. Según Matías Ubilla, cirujano de la Clínica de la U. de Los Andes, hoy algunos establecimientos médicos tienen “consentimientos informados”, documentos donde el paciente puede expresar su voluntad de limitar el esfuerzo terapéutico.

Otro término que se escucha en estos casos es el “buen morir”. Como explica el doctor Miguel Kottow, para algunos se trata de morir naturalmente, pero sin sufrimiento. Para otros, el buen morir ocurre cuando, al sentir que la vida deja de ser digna por un problema de salud, el paciente está en el derecho de no seguir adelante. Y, coinciden algunos especialistas, lo que es digno o no es una definición personal.