El día viernes 22 de junio, se presentaron los resultados de un estudio sobre acceso a medicamentos de alto costo y enfermedades de baja frecuencia, desarrollado por un equipo de investigadores de la Universidad Católica liderado por el Profesor Jorge Jiménez de la Jara. Con ocasión del estudio, el Sr. Ministro de Salud señaló que la respuesta en la que está trabajando el equipo de gobierno es un seguro solidario..
De acuerdo con la Comisión Europea de Salud Pública y Evaluación de Riesgo, las enfermedades raras corresponden a enfermedades que representan una amenaza para la vida, son de baja prevalencia y requieren de la coordinación de esfuerzos especiales para poder ser enfrentadas. En términos cuantitativos, la baja prevalencia se traduce en que las personas afectadas son menos de 1 por cada 2000 habitantes. Como las enfermedades raras son diversas, para la Organización Europea para Enfermedades Raras (European Organisation for Rare Diseases, Eurordis), la paradoja es que las personas con enfermedades raras son muchas.
En la base del problema, además de las múltiples implicancias que en la vida de las personas afectadas y sus familias tienen estas enfermedades, se encuentra el alto costo de los medicamentos para tratar estos problemas de salud, lo que generalmente se asocia a una situación de gasto denominado catastrófico para las familias.
Se ha planteado para las enfermedades raras un esquema de seguro específico. En relación con otro problema, el del envejecimiento con toda su alta carga de enfermedad, se ha planteado algo similar. Lo común en ambos casos es una cotización de base solidaria y universal para hacer frente al problema. Dicho de otro modo, para las enfermedades raras, así como se ha planteado también para financiar el gasto en salud de los adultos mayores, se recurre a un arreglo de seguridad social.
Conviene recordar que la seguridad social es el sistema a través del cual la sociedad, mediante mecanismos públicos debidamente organizados, otorga protección a sus miembros contra diferentes estados de necesidad. La seguridad social nace en el mundo porque los seguros privados, que funcionan con una lógica de ofrecer protección contra probabilidades de ocurrencia de un evento (siniestro), no son capaces de resolver los problemas que surgen debido a la naturaleza de la salud. Este es el caso de enfermedades congénitas o enfermedades crónicas, en las que el evento ya existe, la probabilidad de ocurrencia es absoluta y, por lo mismo, no hay nada que asegurar. Lo mismo puede decirse de las enfermedades raras. No es de extrañar, entonces, que las soluciones que se plantean para estas enfermedades apunten a un arreglo que distribuye los riesgos individuales en el conjunto de la sociedad y en la obligatoriedad de que todos los integrantes de la sociedad contribuyamos solidariamente al financiamiento del sistema.
El problema que cada día enfrentan las familias que tienen personas afectadas por enfermedades raras, que nos sensibiliza y nos predispone positivamente a buscar soluciones solidarias, debiera ser un incentivo para que, como sociedad, no sigamos postergando la decisión de organizar un sistema de seguridad social y atención de salud en el que cada persona contribuya al financiamiento del mismo de acuerdo a sus capacidades y pueda hacer uso de acuerdo a sus necesidades, un sistema de salud que se oriente por los principios de la solidaridad y del acceso universal.
Óscar Arteaga H.