ESP realiza primer catastro nacional de agrupaciones de pacientes

Más de 142 organizaciones fueron listadas y consignadas en la investigación "Catastro y aproximación a las organizaciones de pacientes en Chile", realizada por los académicos de la escuela Cristián Moscoso y Marinella Mazzei.

"Esta búsqueda no fue fácil, pues ni el Ministerio de Salud tiene a todas las agrupaciones registradas”, señala la investigadora Marinella Mazzei, quien afirma que justamente la dificultad de esta búsqueda es un reflejo de la precariedad de las organizaciones más nuevas, “no tienen personalidad jurídica, no saben cómo organizarse, tienen muchas dificultades para conseguir recursos y para visibilizarse". Al otro extremo están las organizaciones más antiguas, muchas de ellas han logrado consolidarse y organizarse formalmente y por ello logran generar mecanismos de colaboración por parte del Estado y privados.

Lo más relevante: las organizaciones no se conocen entre ellas, no operan en red, ni siquiera por patología. "Recién las agrupaciones de cáncer se han vinculado y están empezando a trabajar en red", indica Marinella Mazzei.

El estudio fue presentado la semana pasada en un evento al cual asistieron las asociaciones de pacientes que participaron en la investigación.